4 yaşındaki SMA hastası Ela yaşaması için gerekli olan ilacı bekliyor

Doktorların hastalığı tespit etmesinin ardından, hakkında “En fazla 2 yaşına kadar yaşar” denilen 4 yaşındaki SMA hastası kız çocuğu Ela, ABD’de bu hastalığın tedavisinde yaygın olarak kullanılan ilaç için Sağlık Bakanlığından yardım bekliyor. İlacın bir dozunun 175 bin dolar olduğunu söyleyen anne Melahat Mutlu, makineye bağlı olarak yaşayan ve burnundan sonda yöntemiyle beslenen kızı için zamanın daraldığını söylüyor.

“Çözüm varsa, biz de bu çözümü hak ediyoruz”

Kızının hastalığından ve masraflarını karşılamakta zorlandıklarından bahseden anne Mutlu, “Benim kızım SMA hastası. Kas hastalığı var. Biz artık ilacımızı kullanmak istiyoruz. Sağlık Bakanlığının sesimizi duyduğunu biliyorum. Artık bir sonuç bekliyoruz. Bizim zamanımız kalmadı, çünkü benim kızım 4 yaşına girdi. ‘2 yaşına kadar yaşar’ denildi bize, 4 yaşında şu anda. İlacının çok pahalı olduğunu söylediler. Bir dozu 175 bin dolar. Hiç kimsenin gücü yetmez. Zaten biz masraflarını zor karşılıyoruz. Türkiye çok büyük bir devlet, bu ilacı getirebilir. Getirsinler, kullanalım, bakalım. Bunun için yardım bekliyoruz. Doktorlar şu an için bir şey demiyor. İlk olarak, listeye alınan bazı hastalar olduğunu biliyoruz. Bunların kim olduğunu, listede olup olmadığımızı bilmiyoruz. Amerika’da bütün SMA hastaları bu ilacı kullanıyor. Çözüm varsa, biz de bu çözümü hak ediyoruz” diye konuştu.

“Yürüyen, koşan çocukları görünce gözlerim doluyor”

Kızının makineye bağlı yaşadığını ve elektriğin kesilmesiyle büyük bir endişeye yaşadıklarını anlatan anne, “Gözleriyle anlaşıyoruz. Sorduğum her soruya cevap veriyor. Kaslarında sorun var. Burundan sondayla besleniyor. Elektrik kesildiğinde çok korkuyoruz. Kaybetme korkusuyla yaşıyoruz her an. Yürüyen, koşan çocukları görünce gözlerim doluyor bazen. Bazen de çocuklarına kızan, hatta şiddet uygulayanlarını görüyorum. İnanamıyorum buna” şeklinde konuştu.