Minik Tuana ilaç bekliyor

6 YAŞINDA OLAN TEK HASTA

İlaç ruhsat bilgisi için yüzde 20 - 30 başarı göstermiş bir ilaca bakanlığın ruhsat bilgisi vermediği belirtiliyor. 3 yıldır ilacı kullanıyorduk. Doktor raporunda da ‘Hastanın yaşamasında uzama tespit edilmiştir’ diye yazdı. Bu ilacın bizim hastalığımızda ruhsatı yok. Üç yıldır bizden kimse ruhsat bilgisi istemedi. Üç yıl sonra ne oldu da ruhsat istendi anlamadık. İlacın tekrar ödenerek verilmesini istiyoruz. Bizim maddi durumumuz yok. Bir kutusu 18 bin TL. Bir kutu ilaç bir ay gidiyor. İlaç sağlanmazsa kızımın hastalığı çok hızlı bir şekilde ilerler ve ölümle sonuçlanır. Türkiye’de 6 yaşında olan tek hasta benim çocuğum. Üç yaşının üstüne çıkan yok. Biz yeni bir tedavi yöntemi çıkana kadar çocuğu hayatta tutmaya çalışıyoruz. Yavrumu yaşatmak istiyorum, o nedenle ilacımızı geri istiyoruz. Şu anda dört günlük ilacımız var. Yardım bekliyoruz.”