Ana Sayfa Teknoloji Gündem Siyaset Ekonomi Asayiş Eğitim-Bilim Kültür-Sanat Sağlık-Yaşam Dünya Spor Yerel Haberler








Genç doktorların mutlu günü
Genç doktorların mutlu günü
Fabrikada çıkan yangın korkuttu
Fabrikada çıkan yangın korkuttu
Bakkal amca muhtar adayı
Bakkal amca muhtar adayı
ZALIM SLX polisten kaçamadı
ZALIM SLX polisten kaçamadı
Google Maps yeni özelliği AR'ın alfa denemelerine başladı
Google Maps yeni özelliği AR'ın alfa denemelerine başladı
HABERLER>SAĞLIK-YAŞAM
13 Mart 2019 Çarşamba - 10:35

Bilimin yetim hastaları ‘yaşam’ merkezi istiyor

Tedavisi olmayan genetik kas hastalığı Duchenne Kas Distrofisi (DMD) ile mücadele eden hastalar, Türkiye’de yalnızca Antalya ve İzmir’de faaliyet gösteren Kas Hastalıkları Merkezi’nin Ankara’da da açılmasını talep ediyor.

Bilimin yetim hastaları ‘yaşam’ merkezi istiyor

Deneysel çalışmaların sürdüğü ancak tedavisi bulunamayan genetik kas hastalığı ‘Duchenne Kas Distrofisi’ (DMD) ile mücadele eden Ankaralı hastalar yaşamlarını sürdürmeleri için gereken bakım ve kontrol hizmetlerine ulaşmakta sıkıntı yaşıyor. DMD hastalığı özelinde tedavi ve kontrollerin yapıldığı ‘Kas Hastalıkları Merkezi’nin yalnızca Antalya ve İzmir’de faaliyet gösterdiğini belirten hasta ve hasta yakınları Sağlık Bakanlığı’ndan aynı birimin devlet hastanesi statüsüyle Ankara’da da açılmasını talep ediyor. Duchenne Kas Hastalığı İle Mücadele Derneği Başkanı Dr. Atilla Çeri, “Farklı illere gitmek zorunda kalan ailelerin bakımlarını ihmal etmesi veya geciktirmesi hastanın yaşam süresinin kısalmasın sebep olabiliyor” dedi. Türkiye’de DMD hastalarının yaşam süresi ortalama 20-22 yıl iken, daha gelişmiş merkezlere sahip ülkelerde 30-34 yıla ulaştığının altını çizen Çeri şunları söyledi:

7 BÖLGEDE AÇILMASINI İSTİYORUZ

Her doğan 3 bin 500 erkek çocuğunda görülen DMD hastalığına ülkemizde 5 bine yakın kişinin mücadele ediyor. Çocukların en büyük sıkıntısı standart bakım hizmeti alabilecekleri merkezlerin yaygın olmaması. İzmir ve Antalya’da merkez var. Çok büyük sıkıntı yaşıyoruz. Özellikle 7 bölgede kas hastalıkları merkezlerin açılmasını istiyoruz. Yurt dışındaki seminerler gittiğimizde görüyoruz. Aile derneklerinin yönettiği sertifikalandırılmış merkezler var. Bakanlığın 14 Kas Hastalıkları Merkezi yapım sözü var. Fakat şuana kadar hayata geçen iki tane. Türkiye’de bu konuda en gelişmiş yer Hacettepe Tıp. Ankara’daki hastaların çoğu da oraya gidiyor. Ancak Kas Hastalıkları Merkezi orada da yok.

 

BAKIM HİZMETİ ÇOK ELZEM

Aileler Standart bakım hizmeti veren merkezlerin açılması istiyor. Bu çocukların dışarı çıkması çok zor. Çıktıklarında hasta olabiliyorlar. Kendi illerinde hizmet alabilmeleri çok elzem. Bu hayatı uzatacak bir müdahale. Biz ne olduğunu, nasıl ilerlediğini bilirsek çözüm yollarımız da kolay olur. Merkezlerde tüm testler bir noktada oluyor. Farklı hastanelerde ise farklı farklı bölümlere gitmek gerekiyor. Bunların hepsinin bir birimde olması büyük ihtiyaç.”

CUMHURBAŞKANI ERDOĞAN’A MEKTUP YAZDI

Yenimahalle’de yaşayan ve doğuştan gelen DMD hastalığı ile mücadele eden Cihan Server Salıcı ve Ali Ömer Salıcı kardeşler de Ankara’da Kas Hastalıkları Merkezi açılmasını dört gözle bekliyor. Beş yaşındaki Ali hastalığın ilk seviyesindeyken, 18 yaşındaki Cihan kalp ve solunum yollarında sorunlar yaşıyor, tekerlekli sandalye ile yaşamını sürdürüyor. Baba Muhammed Salıcı (46) ve anne İlknur Salıcı (40) rutin bakım kontrolleri yaptırmakta büyük zorluk yaşadıklarını söylüyor. Yaşadıkları sorunları anlatmak için Cumhurbaşkanı Tayyip Erdoğan’a mektup da yazan baba Salıcı, şunları söyledi: “Çoğu çocuğumuz kas hastalığında yetkin doktorlara ulaşamıyor, düzenli kontrollerini 5 değişik poliklinikte (nörolöji, kardiyoloji, göğüs, endokrin, fizik) yaptırmak zorunda kalıyor. Ancak zorluklardan pes edip gitmiyor. Ankara’da Cihan’dan küçük bir okul arkadaşını ailesi düzenli kontrollerini yaptırmadığı için kalp yetmezliğinden kaybettik. Çocuklarımızın üniversiteye girdiklerini, yaşlandıklarını görmek istiyoruz.

Ankara’da 5 bölümde yaptırdığımız tetkikleri tek bölümde yarım günde hallettik. Böyle kolaylık olunca çocuklar düzenli kontrolleri yaptırabilir. Ancak hastaneler yoğunluktan 6-9 ay sonrasına gün veriyor. Çocuklarımız zaman ile yarışıyor. Cihan hastalığın kritik seviyesi olan son aşamada. Kalp ve solunum sorunları başladı. Kas hastaları için her geçen gün kas kaybı demek ve zaman aleyhimize işliyor.”

 
İlkbahar tohumu Büyükşehir’den
 
İlk iş yönetim tarzı değişikliği
YORUMLAR
 Onay bekleyen yorum yok.

Küfür, hakaret içeren; dil, din, ırk ayrımı yapan; yasalara aykırı ifade ve beyanda bulunan ve tamamı büyük harflerle yazılan yorumlar yayınlanmayacaktır.
Neleri kabul ediyorum: IP adresimin kaydedileceğini, adli makamlarca istenmesi durumunda ip adresimin yetkililerle paylaşılacağını, yazılan yorumların sorumluluğunun tarafıma ait olduğunu, yazımın, yetkililerce, fikrim sorulmaksızın yayından kaldırılabileceğini bu siteye girdiğim andan itibaren kabul etmiş sayılırım.
 

Bu haber henüz yorumlanmamış...

FACEBOOK YORUM
Yorumlarınızı Facebook hesabınız üzerinden yapın hemen onaylansın...
KATEGORİDEKİ DİĞER HABERLER
İlkbahar tohumu Büyükşehir’den
Ankara Büyükşehir Belediyesi Kırsal Hizmetler ve Mezarlıklar Daire Başkanlığı, ...
Direksiyonda başkan var
Sincan’da Konak Taksi Durağı’nı ziyaret eden Sincan Belediye Başkanı Murat ...
Karaburun: Engelsiz tesislere ihtiyacımız var
Aile, Çalışma ve Sosyal Hizmetler Bakanlığı Bakan Yardımcısı Bennur Karaburun, ...
 
Büyükşehir’den asfalt açıklaması
Ankara Büyükşehir Belediyesi, Ocak 2015'ten bugüne kadar yapılan yeni ...
Ankara’daki Trakyalılar Yunanistan’da buluştu
Merkezi Ankara’da bulunan Trakyalılar Vakfı tarafından İskeçe Türk Birliği ...
Gündüz kuaför gece müzisyen
Gündüz kuaför gece müzisyen
 
Hacettepe ana arterlere bağlandı
Ankara Büyükşehir Belediyesi Fen İşleri Daire Başkanlığı, inşaatı devam ...
Organik üründe marka olacak
CHP Mamak Belediye Başkan Adayı Adnan Demirci, hazırladıkları proje ile ...
Çevrim içi 60 YAŞ
Emekli vatandaşların, yaşamın içinde aktif rol almalarını sağlamak ve ...
 
ANKARA GAZETESİ
ANKARA
YAZARLAR
Oylum DEMİRAY
Oylum DEMİRAY
Çelebi'ce çalışan vekil
Erkan Zorlu
Erkan Zorlu
Beter adamlar, beter olsunlar!
Münir SAATCİ
Münir SAATCİ
Ne bağırıyorsun suçlu...
Dilek YILMAZ
Dilek YILMAZ
Kapı düşmanı kurnazlar!
Durak Avcıoğlu
Durak Avcıoğlu
TOBB BAŞKANINA DERS VEREN TBMM BAŞKANI MUSTAFA ŞENTOP'A TEBRİK
Engin DİNÇ
Engin DİNÇ
Google Maps yeni özelliği AR'ın alfa denemelerine başladı
TWITTER'DA ANKARA GAZETESİ
FACEBOOK'TA ANKARA GAZETESİ
ÇOK OKUNANLAR
ÇOK YORUMLANANLAR
ANKET
Yeni dönemde Terörle Mücadeleyi nasıl buluyorsunuz?

Kötü
Çok iyi

Sonuçları göster Anket arşivi
ARŞİV
Ana Sayfa Teknoloji Gündem Siyaset Ekonomi Asayiş Eğitim-Bilim Kültür-Sanat Sağlık-Yaşam Dünya Spor
KünyeHakkımızda KünyeKünye İletişimİletişim FacebookFacebook TwitterTwitter Google+Google+ RSSRSS Sitene EkleSitene Ekle Günün HaberleriGünün Haberleri